原本以為我的癌細胞沒有蔓延所以不必做紫杉醇, 但是今天去長庚打算做第一次賀癌平的時候, 我感冒還沒好白血球狀況不佳, 我又隨便問一下為何有人做6次小紅苺我只做4次? 他們說因為劑量不同所以有差, 接下來我請他們看一下劑量, 一看不得了我的4次小紅苺是做低劑量的 (應是70 x 6 次), 而非高劑量的 (90 x 4 次). 所以他們說我該加打兩次小紅苺 .... 當場我就快昏倒....... 小紅苺豈是人做的......我以為我以終於走過這個噩夢了 ^&*^%$@#!!
接下來陳醫師來看診, 我告訴他我乳孔腫大出血之事, 他看了一下說應該沒甚麼關係, 可能是天氣太乾燥了(????).
接下來我們討論有關小紅苺之事, 他說我也可以考量不加做2次小紅苺, 而加做4次歐洲紫杉醇, 他說現在有一派說法是HER2過度陽性的人, 不用做小紅苺, 直接做歐洲紫杉醇加賀癌平 (開玩笑, 我4次小紅苺之苦是白吃的啊! 為何不早說呢? ), 因為研究顯示標靶治療的賀癌平和化療一起進行效果較佳.
一開始長庚有GSK研究計畫是: 小紅苺+紫杉醇+賀癌平(或GSK新藥) 可以免費, 但是我為了不想多做不必要的紫杉醇而寧可自費做賀癌平, 現在想加入計劃來不及了, 我不但是甚麼都要做 還得都自費呢 !
因為怕副作用太強他們建議我下星期住院做第一次的紫杉醇+賀癌平 (一次大約9-10萬元, 做4次. 然後單獨做賀癌平13次 - 約6萬多/1次), 林口病房全滿所以我可能要到台北住院.
我真的覺得陳醫師太忙了, 永遠掛不到號只能到他看診門口去癡癡的等看運氣何時叫到自己 (他的化療病人都是這樣), 一進去護士/助理/病患一團混亂根本沒人留意任何事情, 陳醫師兩間診室同時看診沒甚麼時間管我們. 所以每次一進去助理看似隨便的開張單子就去作化療了, 如果我今天不問的話, 我就這樣做賀癌平了嗎?
在看診門口碰見一個上次遇到的病友 (她更慘是3陰的), 她說歐洲紫杉醇比小紅苺沒好過到哪去, 有人躺在醫院8天起不了身的, 而且走路行動都很痛苦.
她還說怎麼不參加研究計畫呢? 有參加計畫好多了, 不但省了100多萬, 藥商比較會在乎你的身體狀況會幫你follow 你的病情和掛號等等....... 唉, 就是太遲了嘛!
想到就想掉眼淚 , 唉, 我的苦是吃的不夠多吧, 老天怎麼都不站在我這邊一下!!
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